Mi nombre es Benyi, abogado y hotelero de profesión; empresario de vocación. Soy un XXY, un Síndrome de Klinefelter de 35 años con orgullo de ser lo que soy. Estoy felizmente casado con un regalo del cielo, mi esposa.
Nací siendo el primer hijo de tres hermanos. Mi vida comenzó sin problemas pero todo cambió cuando puse mi primer pie en el colegio. Yo era un niño normal pero con unos kilos de más… estaba gordito y eso en esta sociedad no es aceptado.
Así que decidí tomar yo cartas en el asunto y pude irme a estudiar un año a Dublín… con la edad de 14 años y ello fue el acierto más grande de mi vida aunque también un desafío para poder aceptarme. Ese desafío me hizo cambiar totalmente. Pase a ser «alguien» pues ya no era «el gordo»/»grasas» sino la novedad, el español que había llegado a estudiar un año a tierras irlandesas. Pero seguía sin aceptar mi cuerpo y caí en un principio de anorexia.
Esa “delgadez extrema” fue notada y más tarde diagnosticada a los pocos meses de volverme a Madrid. Mi madre me aconsejó empezar un tratamiento psiquiátrico con un doctor al que debo mi absoluta mejoría… con él conseguí aceptarme y dejé de depender de la opinión y aceptación de los demás.
Rabia es el mejor sentimiento que traduce lo que sentí y luche esos años…. rabia por no saber que me ocurría, porque tenía unos síntomas que no sabíamos descifrar: Cansado, Distinto, Con caracteres aniñados, Sin libido sexual…muchas veces llegué a pensar si era homosexual. Aún así pude terminar la carrera de Derecho… y a la edad de 23 años empezaron los 2 años más pacíficos de mi existencia.
En 2010 tras unas analíticas rutinarias salió que tenía los leucocitos disparados y pensamos podía tener leucemia…. tras miles de pruebas salió que se habían equivocado y y aprovechando esa vorágine de pruebas, me hicieron una penúltima prueba endocrina para investigar de dónde podía proceder ese cansancio. Recé para que no fuese un cáncer. Salió que tenía un hipogonadismo y la endocrinóloga, me mandó unas últimas pruebas genéticas llamadas cariotipo para descartar cualquier anomalía cromosómica.
Pasaron 9 días desde ese hito de la «leucemia» y salieron los resultados que cambiaron mi vida…salió que tenía una disfunción genética en un par cromosómico; de manera que era en ese par un XXY…es decir un Síndrome de Klinefelter (Tenía 47 cromosomas en vez de 46) cuyas características hicieron que entendiese mucho de lo que me había pasado y seguía pasando a lo largo mi vida: Infertilidad; Ausencia de testosterona y, por tanto, de libido, de caracteres secundarios masculinos y del vigor natural; Y una serie de fallos físicos como ginecomastia masculina, testículos pequeños, propensión a engordar, hiperactividad/ déficit de atención y osteoporosis.
Esas 3 características cambiaron mi forma de ver la vida, pero ello no impidió que en el 2011 saliese a Suiza a hacer un Máster en Dirección Internacional de Hoteles. Aquí empezó la etapa sin duda más dura de mi vida y que aún sigo superando.
Cuando me diagnosticaron el Síndrome de Klinefelter no caí en la realidad de lo que tenía, más caí en un profundo shock del que fui saliendo en tierras alpinas. Qué difícil es aceptar que no puedes tener tu propia descendencia biológica…
Aún así y aún habiéndolo aceptado, es difícil saber qué gente muy cercana a ti no te ve «suficiente» hombre por no poder tener hijos….Esta es sin duda es la característica más dura de los XXY y de todas aquellas personas que no tengan la posibilidad de concebir de manera natural….
Si a esto le unimos un tumor en la próstata de mi padre y todo lo que mi vida había estado arrastrando desde que nací…. decidí que mi vida no tenía sentido.. un día de invierno suizo, con una botella de vino, me despedí de todos mis seres queridos rogándoles que me perdonarán y me tomé un bote de pastillas…Sí estoy vivo hoy día es porque Dios no quiso llevarme con él puesto que la ciencia no se explica porqué no fue así.
No sólo intenté esa vez sino 4 veces más hasta que me di cuenta que tenía que luchar por la gente que me quería e intentar disfrutar de la vida. Estaba claro que Dios no quería que me fuera. Así en octubre de 2011 y tras 3 meses recuperándome en España volví a tierra Suizas prometiéndome luchar por no hacer daño a los demás y termine el máster armado de valor y de ganas por superar esta y todas las etapas que la vida me ponga.
Hoy estoy en la época más dorada de mi vida, lleno de alegría, orgullo por lo conseguido y felicidad por haber encontrado un hueco en mi vida. Así que voy poniendo solución a todo lo que he sufrido a lo largo de mi vida (me operé de ginecomastia y me extirpe los testículos poniéndome un buen par de testículos, mejores medicaciones, me pincho testosterona cada 75 días lo que ha hecho que cambie físicamente una barbaridad, intentando ordenarme y han inventado una pastilla llamada CIALIS que te da fuerza sexual 4 días, vaya maravilla la ciencia!!!!!)
Querría contaros, por último, que hace dos años fundamos con mi madre y un par de locos más el mejor regalo de Dios. Una asociación de mi sindrome de carácter nacional en el que ya forman parte mas de 150 familias en toda españa. La presido con orgullo y doy testimonio de mi proceso y de lo que es para concientizar y dar el mejor paraguas a mis hermanos….
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Entrevista publicada en Trazando lo invisible
