Colaboradores - Asociación española para Afectados y Familias del sindrome de Klinefelter

Colabora Con la Asociación

Los colaboradores reúnen a un conjunto de profesionales en torno a un asunto científico, médico o un problema sanitario. Los grupos de trabajo recogen y canalizan las preocupaciones, demandas y aspiraciones de los asociados, la comunidad científica, los servicios sanitarios y la sociedad en general. Con su trabajo se enriquece el perfil profesional de los médicos y contribuyen a mejorar la calidad de su práctica y revalorizar el papel de la asociación.

Años de experiencia

Que hacemos

Los colaboradores reúnen a profesionales de distintos ámbitos científicos, médicos y sanitarios para dar respuesta a las necesidades de la comunidad.

Cada grupo tiene un coordinador, encargado de liderar y representar.

Elaboran guías clínicas, documentos y recomendaciones.

Organizan eventos, talleres y actividades formativas.

Abordan temas clínicos y también áreas transversales como bioética, investigación o prevención.

Si quieres colaborar en un grupo de trabajo, escríbenos hola@asiciacionxxy.es

Investigación

Urólogo. Especialista en Medicina sexual y reproductiva. Director Médico de la Asociación XXY

El aumento de las tasas de supervivencia de los niños después del tratamiento del cáncer ha dado lugar a una población significativa de sobrevivientes adultos con el efecto secundario común de la infertilidad. Además, la disponibilidad de pruebas genéticas ha identificado el síndrome de Klinefelter (clásico 47,XXY) como la causa de la futura infertilidad masculina en un número significativo de pacientes prepúberes. Este estudio explora nuevas terapias de fertilidad basadas en células madre de espermatogonias (SSC) para satisfacer las necesidades de estos pacientes. Las células testiculares se aislaron de tejido de testículos humanos criopreservado almacenado de pacientes prepúberes XY y XXY y se propagaron en un cultivo bidimensional. Luego, las células se incorporaron a un sistema de organoides testiculares humanos (HTO) 3D. Durante un período de cultivo de 3 semanas, los HTO mantuvieron su estructura, viabilidad y actividad metabólica. Los marcadores de PCR específicos de células y citometría de flujo identificaron espermatogonias indiferenciadas, células de Sertoli, de Leydig y peritubulares dentro de los HTO. Los HTO produjeron testosterona con y sin estimulación con hCG. Se detectó una regulación positiva de los marcadores de células germinales postmeióticas después de 23 días de cultivo. La hibridación in situ con fluorescencia (FISH) de los cromosomas X, Y y 18 identificó células haploides en los HTO diferenciados in vitro. Por lo tanto, se generaron con éxito HTO 3D a partir de células testiculares humanas inmaduras aisladas de pacientes euploides (XY) y Klinefelter (XXY), lo que respalda la producción de andrógenos y la diferenciación de células germinales in vitro.

Voluntariado

La Asociación Española para los Afectados y Familias del Síndrome de Klinefelter existe solo a través de la dedicación y el compromiso de quienes la apoyan en todas las formas posibles. En algunos casos, ese apoyo es financiero; en otros, implica el servicio directo de voluntarios a la organización. Aún otros son capaces de contribuir de ambas maneras. Independientemente de sus recursos, tiempo o habilidad, estamos encantados y honrados de contar con tu apoyo.

El liderazgo de la Asociación Española del Síndrome de Klinefelter está compuesto por voluntarios. Los esfuerzos de los voluntarios son vitales para nuestra capacidad de operar de manera efectiva. Eso le da a cada persona una verdadera oportunidad de marcar una gran diferencia en la organización. Este es un lugar donde puedes ver los frutos directos de tu trabajo.

Ya sea que tus aptitudes e intereses se dirijan a la dirección, las comunicaciones, la planificación de eventos, la recaudación de fondos, la redacción de subvenciones, los aspectos técnicos o los ordenadores, la asistencia administrativa, las redes sociales, la justicia penal o mucho más, hay un lugar para ti aquí.

Si consideras ayudarnos de alguna manera, contáctanos. Se te pedirá que completes tu «Contrato de voluntariado» y el «Acuerdo de confidencialidad de voluntarios» y nos lo remitas firmado. Por otro lado para trabajar con menores es necesario que nos aportes El certificado de delitos sexuales que podrás descargarte en el siguiente enlace: https://sede.mjusticia.gob.es/es/tramites/certificado-registro-central ¡Gracias!

Descarga tu contrato y el Acuerdo de confidencialidad de voluntarios y envianos todo debidamente cumplimentado y firmado a hola@asociacionxxy.es

¡Todo el mundo tiene algo que ofrecer!