Mitos y realidades del Síndrome de Klinefelter

El síndrome no es una enfermedad rara, sino una variación cromosómica que, con un diagnóstico temprano y apoyo multidisciplinario (endocrino, psicopedagógico), permite una vida normal. 

El síndrome de Klinefelter (47,XXY) es un trastorno genético común en varones (1 de cada 500-660) causado por un cromosoma X extra. No es hereditario y se caracteriza por baja testosterona, infertilidad, talla alta y posibles dificultades de aprendizaje o lenguaje. La terapia de testosterona y apoyo temprano mejoran significativamente la calidad de vida.

Hay que tener en cuenta que no toda la información que aparece en la red es precisa. Combiene tener como referencia páginas web bien documentadas. 

MITO #1 - EL SK es una enfermedad rara (En Europa, se considera rara a una enfermedad que afecta a 1 de cada 2000 personas)
REALIDAD
El SK no es una enfermedad rara: su prevalencia es de 1 caso por cada 660 recién nacidos vivos. Es rara vez diagnosticado, que no es lo mismo, A pesar de ser la aneuploidía (alteración del número de cromosomas) más frecuente: Menos del 25% de adultos con SK está diagnosticado Menos del 10% fue diagnosticado antes de la pubertad.
REALIDAD

La mayor parte de las personas con SK tienen formas moderadas (mosaico y formas leve-moderadas) y representan el 75% de los casos. El fenotipo clásico sólo se encuentra en el 25% de los casos.

REALIDAD

De media, son entre 5-6 cm más altos (comparados con los hombres XY) e incluso pueden tener talla baja. Dependerá de las características de su familia. Será de los más altos desu familia

REALIDAD

La mayoría tiene peso normal, PERO tienen un mayor porcentaje de grasa corporal. Fundamentamente en lazona abdominal. Esto parece aumentar discretamente el riesgo cardio-metabólico PERO este riesgo es potencialmente modificable.

REALIDAD

Al final de la pubertad cerca del 75% tiene una longitud del pene normal. El micropene y la criptorquidia (testículos fuera del escroto) son más frecuentes en variantes: 48, XXXY / 49, XXXXY.

Pero la sensación del tamaño del pene del afectado puede ser inferior por el tamaño reducido de los testículos.

REALIDAD

La prevalencia de retraso es mental es similar al de la población general.

El retraso del lenguaje y los trastornos del aprendizaje son frecuentes en los SK pero en diversos grados.

Las variantes con «X» adicionales pueden tener un mayor retraso mental.

REALIDAD

Hay pocos estudios, pero parece que la testosterona tiene escasos efectos en este sentido. Los trastornos del lenguaje y del aprendizaje requieren un abordaje multidisciplinar (logopedia, neurología pediátrica, psicología, entre otros).

Adultos con SK

Asesoramiento, grupo de afectados y talleres

Niños y Adolescentes

Apoyo a niños y
adolescentes

Equipo Médico

El SK no es raro, pero rara vez se diagnostica