Acerca de La Asociación Española del Síndrome de Klinefelter

La Asociación Española del Síndrome de Klinefelter ofrece apoyo e información a todos los afectados o interesados ​​en el Síndrome de Klinefelter (SK) y XXY.

Nuestros objetivos son:

  • Informar, orientar, asesorar y apoyar a las familias y a los adultos que lo precisen.
  • Trabajar por la normalización e integración de los afectados en ámbito educativo, social y laboral.
  • Mantener contactos con los diferentes sectores e instituciones públicas y privadas mediante acciones organizadas en beneficio de los afectados.
  • Organizar una jornada anual con profesionales sanitarios y familiares donde se expongan evidencias científicas y últimos avances en lo referente a la investigación sobre el SK.
  • Promover la investigación sobre el síndrome así como su diagnóstico temprano.

 

A través de este sitio web y de nuestra línea de ayuda, hay información disponible que puede ayudar a empleadores, maestros, trabajadores sociales y profesionales médicos, entre otros, que entran en contacto con personas diagnosticadas con SK y XXY.

Si es un adulto diagnosticado con el Síndrome de Klinefelter, visite nuestra área de adultos SK para obtener información y consejos sobre cómo el Síndrome de Klinefelter podría afectar.

Si acaba de recibir un diagnóstico de Síndrome de Klinefelter para su hijo o bebé que está en camino, encontrará ayuda e información en nuestra área para niños y adolescentes SK.

 

El diagnóstico temprano y una buena comprensión de los efectos de SK y XXY pueden aliviar en gran medida los problemas futuros. Por lo tanto, la asociación busca elevar el conocimiento sobre este síndrome en la profesión médica, otros organismos públicos y privados y el público en general, para que todos entiendan sus implicaciones, no solo para el individuo afectado, sino también para todos aquellos con quienes tienen contacto día a día durante toda su vida.

La Asociación Española del Síndrome de Klinefelter está dirigida en su totalidad por trabajadores voluntarios que conforman una Junta Directiva y se financia a través de las cuotas de sus asociados y de vuestras donaciones.

Comité Asesor Profesional

Gilberto Pérez López

Gilberto Pérez López

Director Médico de la Asociación

Endocrinólogo Pediátrico y de adultos

Servicio de Endocrinología y Nutrición
Hospital La Luz QuirónSalud

Facultativo Especialista de Endocrinología.
Unidad de Identidad de Género de la Comunidad de Madrid
Hospital Universitario Ramón y Cajal, Madrid

Mónica Martínez-García

Mónica Martínez-García

GENETISTA CLÍNICA

Genetista Molecular 
Científico Clínico en NGS de NIMGENETICS

Paloma Jiménez

Paloma Jiménez

LOGOPEDA

Asociación Española del Síndrome Klinefelter
Comité de asesoramiento
Logopeda Equipo multidisciplinar Fundación S.Prader Willi

Teresa Hernández Carbonell

Teresa Hernández Carbonell

ANGIOLOGÍA y CIRUGÍA VASCULAR

Instituto Vascular y Endovascular Internacional

  • Consultoría en Angiología,

  • Servicio de Cirugía Vascular y Endovascular.

Dr. Carlos Balmori Boticario

Dr. Carlos Balmori Boticario

URÓLOGO

Especialista en Medicina Sexual y Reproductiva

Ángel Gómez Pérez

Ángel Gómez Pérez

ODONTÓLOGO

Odontólogo General en Clínicas Dentix

Maite Navarro

Maite Navarro

ENFERMERA-MATRONA

Enfermeria Obstétrico Ginecologica ( Matrona )

Marina Díaz Marsá

Marina Díaz Marsá

PSIQUIATRA,

Jefe de Sección H.Clínico San Carlos  

  • Directora de Unidad de Trastornos de Conducta Alimentaria y de la Unidad de Psicosis de Inicio Reciente

  • Directora Médica de Blue Health Care

Ver CV 

Acerca de La Asociación Española del Síndrome de Klinefelter

¡Todo el mundo tiene algo que ofrecer!

Descargar PDF Acuerdo de Voluntariado

Los voluntarios marcamos la diferencia

La Asociación Española del Síndrome de Klinefelter existe solo a través de la dedicación y el compromiso de quienes la apoyan en todas las formas posibles. En algunos casos, ese apoyo es financiero; en otros, implica el servicio directo de voluntarios a la organización. Aún otros son capaces de contribuir de ambas maneras. Independientemente de sus recursos, tiempo o habilidad, estamos encantados y honrados de contar con tu apoyo.

El liderazgo de la Asociación Española del Síndrome de Klinefelter está compuesto por voluntarios. Los esfuerzos de los voluntarios son vitales para nuestra capacidad de operar de manera efectiva. Eso le da a cada persona una verdadera oportunidad de marcar una gran diferencia en la organización. Este es un lugar donde puedes ver los frutos directos de tu trabajo.

Ya sea que tus aptitudes e intereses se dirijan a la dirección, las comunicaciones, la planificación de eventos, la recaudación de fondos, la redacción de subvenciones, los aspectos técnicos o los ordenadores, la asistencia administrativa, las redes sociales, la justicia penal o mucho más, hay un lugar para ti aquí.

Si consideras ayudarnos de alguna manera, contáctanos. Se te pedirá que completes este Acuerdo de confidencialidad de voluntarios y nos lo remitas firmado. Para empezar, envíanos un correo electrónico. Cuéntanos un poco acerca de tus áreas específicas de interés y experiencia relacionada, y con gusto aceptaremos tus habilidades e intereses para avanzar en la misión de la Asociación Española del Síndrome de Klinefelter. ¡Gracias!

Descargar  Acuerdo de confidencialidad de voluntarios

¡Todo el mundo tiene algo que ofrecer!

Junta Directiva

La Junta Directiva es el órgano de gestión y representación de la Asociación por delegación de la Asamblea General, y estará formada por un Presidente, un Vicepresidente, un Secretario, un Tesorero y un número de vocales, todos ellos socios de número, mayores de edad y al corriente en el pago de las cuotas. El 60% de los cargos directivos de la junta deberán ser XXY. Estos cargos no serán acumulables en una misma persona y su mandato durará hasta la celebración de la siguiente Asamblea General Ordinaria siguiente a aquella en la que fueron elegidos, aunque podrán ser reelegidos un número indefinido de veces.

Todos los miembros de la junta directiva de la Asociación Española del Síndrome de Klinefelter trabajan sin remunerar, de forma totalmente altruista y en su tiempo libre.

Benjamín Gómez

Benjamín Gómez

Presidente

Presidente de la Asociación Española de Klinefelter 

33 años. Diagnosticado XXY a los 25 años

Nacho Hernández

Nacho Hernández

Vicepresidente

Vicepresidente Asociación Española de Klinefelter

51 años. Diagnosticado XXY a los 25 años

Carlos Laserna

Carlos Laserna

Secretario

Secretario de la Asociación Española Síndrome de Klinefelter

Martín Sánchez

Martín Sánchez

Tesorero

Tesorero Asociación Española de Klinefelter

Asociados. Colabora con nosotros.

Lo que incluye una Afiliación:

  • Carnet de socio.
  • Descuentos en las entidades colaboradoras, médicos adheridos a nuestro cuadro médico recomendado.
  • Conseguir reducción de precios en los tratamientos de los SK.
  • Información y tramitación sobre las subvenciones a través de un despacho de Abogados colaborador de la Asociación Española del Síndrome de Klinefelter.
  • La oportunidad de expresar su opinión e influir en la política de la Asociación Española del Síndrome de Klinefelter. El derecho a votar en la Junta General.
  • Aviso anticipado de la Conferencia Anual de SK que presenta una variedad de temas sobre SK para adultos y familias.
  • Un boletín informativo regular entregado por correo electrónico y disponible como descarga desde la sección SOCIOS
  • Informes y estudios realizados en España y otros países coordinados desde la Asociación, en sección SOCIOS
  • La oportunidad de conocer y compartir impresiones con otros afectados por SK.
  • Acceso a grupos locales de apoyo social y reuniones locales en España.
  • Ayuda y asesoramiento en la identificación de sus médicos referencia en todas las áreas del entorno SK ​​más cercanos a su domicilio.
  • Línea de asesoramiento telefónica para ayudarlo a dirigirse al contacto más apropiado.
  • Invitaciones para participar en proyectos de investigación de interés para aquellos con SK.
  • Precios especiales para socios en reuniones, campamentos, talleres, viajes, congresos...
  • Ayuda con las actividades de recaudación de fondos: camisetas promocionales, pegatinas, posters, etc.
  • Su oportunidad de elevar el perfil de SK. ¡Cuantos más miembros tenga la Asociación Española del Síndrome de Klinefelter, más fuerte podremos gritar y ser escuchados en nuestros esfuerzos por mejorar la suerte de los afectados por SK!

Rellena el formulario y hazte socio.

¡Gracias por confiar en nosotros!

Socios Honoríficos

Ricardo Castellanos

Ricardo Castellanos

Socio Director

ASFI Directores Financieros

Marina Soler Gómez

Marina Soler Gómez

Abogada

Abogada especializada en Derecho Mercantil

Testimonios

Si tienes una historia que quieres contar y compartir con el resto de la comunidad XXY este es tu lugar.

Al final los adultos SK, aprendemos y salimos adelante…

Al final los adultos SK, aprendemos y salimos adelante…

Al final los adultos SK, aprendemos y salimos adelante con sufrimiento como todos, pero salimos. Yo tengo 51 casi 52. Lo supe a los 25 cuando me quise embarazar... a los 17 años deje de estudiar el Latín fue demasiado para mí, fíjate el latín... para qué? Tuve...

LA "X" QUE NOS UNE

Información para afectados y familiares 

+34 656 982 244

hola@asociacionxxy.es

Madrid, España

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