Presentación oficial de la Asociación Española del Síndrome de Klinefelter

El próximo 19 de octubre de 2019 tendrá lugar la presentación oficial de la Asociación Española del Síndrome de Klinefelter. Los asistentes al evento serán algunos de los médicos que nos asesoran en el día a día de la asociación, entidades colaboradoras, patrocinadores, autoridades medicas, políticas y sociales, y por supuesto los socios de la asociación. Los medios de comunicación más importantes cubrirán el evento.

PROGRAMA PROVISIONAL 19 OCT2019

15:30, bienvenida de políticos, famosos, medios de comunicación

16:00, Recepción asistentes,

16.15 – 16:20 Benjamin Gomez, presentación evento

16.20 – 16.30 Testimonio de una madre

16:30 – 17:00 Gilberto Pérez López. Endocrinólogo y Pediatra
Facultativo Especialista en Endocrinología y Nutrición – Unidad de Identidad de Género (UIG) de la Comunidad de Madrid.

17:00 – 17:20 Dra. Cristina Eguizabal Argaiz – Investigadora.
Programa de preservación de fertilidad – Unidad de Terapia Celular y Células Madre.

17:20 – 17:40 Dr. Ramón Calderón Nájera. Cirujano Plástico.
Cirugía Plástica, Reparadora y Estética

17:40 – 18:00 Baptiste Heitz.
Médico cirujano Capilar.

18:00 – 18:20 Mónica Martínez-García. Genetista Clínica
Genetista Molecular – Científico clínico en el departamento de NGS de NIMGENETICS.

18:20 – 18:40 Marina Díaz Marsá.  Psiquiatra
Jefe de Sección en Hospital Clínico San Carlos. Profesora Titular de Psiquiatría

18:40 – 19:00 Juan Múzquiz Herrero. Psicólogo, Fundador de Silenole.org.
Mejora de la convivencia y prevención del bullying.

19.00 –  20:30 ruegos y preguntas

20:30, cóctel

22:00 despedida y cierre

Apoyo para afectados, parejas y familias

Informar, orientar, asesorar y apoyar a las familias y a los adultos que lo precisen

Adultos SK

Asesoramiento, grupos de afectados y talleres

Síndrome de Klinefelter (SK) y XXY

Niños y Adolescentes SK

Apoyo a niños y adolescentes

Profesionales Médicos

El SK no es raro, pero rara vez se diagnostica.

La Asociación Española del Síndrome de Klinefelter ofrece apoyo e información a todos los afectados o interesados ​​en el Síndrome de Klinefelter (SK) y XXY.

Nuestros objetivos son:

  • Informar, orientar, asesorar y apoyar a las familias y a los adultos que lo precisen.
  • Trabajar por la normalización e integración de los afectados en el ámbito educativo, social y laboral.
  • Mantener contactos con los diferentes sectores e instituciones públicas y privadas, mediante acciones organizadas en beneficio de los afectados.
  • Organizar una jornada anual con profesionales sanitarios y familiares, donde se expongan evidencias científicas y los últimos avances en lo referente a la investigación sobre el SK.
  • Promover la investigación sobre el síndrome, así como su diagnóstico temprano.

A través de este sitio web y de nuestra línea de ayuda, podrás encontrar información que puede ayudar a empleadores, maestros, trabajadores sociales y profesionales médicos, entre otros, que entren en contacto con personas diagnosticadas con Síndrome de Klinefelter (SK) y XXY.

Si eres un adulto diagnosticado con el Síndrome de Klinefelter, visita nuestra área de adultos SK para obtener información y consejos sobre cómo el Síndrome de Klinefelter podría afectarte.

Si acabas de recibir un diagnóstico de Síndrome de Klinefelter para tu hijo o bebé en camino, encontrarás ayuda e información en nuestra área para niños y adolescentes SK.

El diagnóstico temprano y una buena comprensión de los efectos del Síndrome de Klinefelter (SK) y XXY pueden aliviar en gran medida los problemas futuros. Por lo tanto, la asociación busca aumentar el conocimiento sobre este síndrome en los profesionales médicos, otros organismos públicos y privados y el público en general, para que todos entiendan sus implicaciones, no solo para el individuo afectado, sino también para todos aquellos con quienes tienen contacto día a día, durante toda su vida.

La Asociación Española del Síndrome de Klinefelter está dirigida en su totalidad por trabajadores voluntarios que conforman una Junta Directiva y se financia a través de las cuotas de sus asociados y de donaciones.

Síndrome de Klinefelter (SK) y XXY

Hola! Soy Gilberto Pérez López

Endocrinólogo y Pediatra 

Facultativo Especialista en Endocrinología y Nutrición – Unidad de Identidad de Género (UIG) de la Comunidad de Madrid
  • Especialista en Pediatría y sus AAEE, con interés en Endocrinología Pediátrica vía MIR (2018)
  • Especialista en Genética Clínica por la Universidad de Alcalá (2016)
  • Médico especialista en Endocrinología, Diabetes y Nutrición vía MIR (2011).

Ver CV Completo enhttps://www.linkedin.com/in/gilbertoperezlopez/ Linkedin

Voluntariado

La Asociación Española del Síndrome de Klinefelter existe solo a través de la dedicación y el compromiso de quienes la apoyan en todas las formas posibles. En algunos casos, ese apoyo es financiero; en otros, implica el servicio directo de voluntarios a la organización. Aún otros son capaces de contribuir de ambas maneras. Independientemente de sus recursos, tiempo o habilidad, estamos encantados y honrados de contar con tu apoyo.

El liderazgo de la Asociación Española del Síndrome de Klinefelter está compuesto por voluntarios. Los esfuerzos de los voluntarios son vitales para nuestra capacidad de operar de manera efectiva. Eso le da a cada persona una verdadera oportunidad de marcar una gran diferencia en la organización. Este es un lugar donde puedes ver los frutos directos de tu trabajo.

Ya sea que tus aptitudes e intereses se dirijan a la dirección, las comunicaciones, la planificación de eventos, la recaudación de fondos, la redacción de subvenciones, los aspectos técnicos o los ordenadores, la asistencia administrativa, las redes sociales, la justicia penal o mucho más, hay un lugar para ti aquí.

Si consideras ayudarnos de alguna manera, contáctanos. Se te pedirá que completes este Acuerdo de confidencialidad de voluntarios y nos lo remitas firmado. Para empezar, envíanos un correo electrónico. Cuéntanos un poco acerca de tus áreas específicas de interés y experiencia relacionada, y con gusto aceptaremos tus habilidades e intereses para avanzar en la misión de la Asociación Española del Síndrome de Klinefelter. ¡Gracias!

Descargar  Acuerdo de confidencialidad de voluntarios

 

Descargar PDF

 

¡Todo el mundo tiene algo que ofrecer!

Asóciate o colabora con nosotros

Puedes colaborar con la Asociación Española del Síndrome de Klinefelter como voluntario, haciéndote afiliado, realizando donaciones materiales o económicas o formando parte de nuestro equipo de profesionales.

Consideramos que las afiliaciones son por familia. Muchas veces el “interesado” es menor de edad, con la afiliación de un sólo miembro de la familia quedan cubiertos todos los integrantes de esta. (Se considera familia a los ascendientes o descendientes de primer grado: padres, hijos o hermanos). Las actividades que realice la asociación tendrán un coste reducido para los asociados y su familias.

La cuota anual de la Asociación Española del Síndrome de Klinefelter puede abonarse semestralmente.

Tu cuota, unida a las de los otros afiliados, apoyan los distintos proyectos y servicios de la Asociación.

Síndrome de Klinefelter (SK) y XXY

LA "X" QUE NOS UNE

Información para afectados y familiares 

+34 656 982 244

hola@asociacionxxy.es

Madrid, España